阿里健康聯合韓國每日乳業發起“罕見病特醫奶粉關愛倡議”
5月9日消息，阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑戰基金會日前聯合韓國每日乳業發起“罕見病特殊醫學配方奶粉關愛倡議”，通過“以需定供”的模式，打通罕見病患兒食品保供體系，并通過“檸檬寶寶關愛行動”提供公益援助，解決甲基丙二酸血癥(簡稱MMA)和丙酸血癥(簡稱PA)患者普遍面臨的特醫奶粉“購買難、負擔重”的問題。
關愛倡議發布之際，韓國每日乳業向中國罕見病患兒供給的第一批MMA/PA特醫奶粉即將在阿里健康大藥房上架，首批將供給1000罐特醫奶粉。后續還將持續保障供給，并擴大引進罕見病特醫奶粉種類，滿足更多罕見病群體的需求。
圖源：阿里健康官微
據了解，“檸檬寶寶”是甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒的昵稱。這是一類常染色體隱性遺傳疾病，因為飲食管理稍有不當，患兒就很容易“酸中毒”，被家長稱為“檸檬寶寶”。甲基丙二酸血癥目前尚無有效治愈方式，但通過使用輔助代謝的藥物和嚴格管理日常飲食，可以有效控制。
由于檸檬寶寶必須定量食用特殊醫學用途配方食品，但市面上還沒有國產的特醫奶粉，患者家庭平時主要靠“海淘”購買，價格比較高而且海淘流程較長，一旦斷貨，孩子就面臨著生存危機。
為了解決病友的迫切需求，阿里巴巴公益、阿里健康公益、病痛挑戰基金會聯合發起“檸檬寶寶關愛行動”，聯動特醫食品生產企業保證產品穩定生產，發揮阿里健康電商能力，解決跨境、快速穩定物流難題的同時，利用公益的方式，為困難家庭提供經濟援助。同時，聯合權威醫院發起罕見病類特殊醫學用途配方食品行業調研和臨床管理項目，探索更多解決方案。
圖源：阿里健康官微
韓國每日乳業海外事業部總負責人樸政昱表示，“每日乳業擁有55年歷史，是韓國唯一一家堅持為罕見病患兒生產先天性代謝異常特殊奶粉的企業。我們將保持和阿里健康、病痛挑戰基金會的密切溝通，全力保障中國罕見病群體的需求，對檸檬寶寶的特殊奶粉需求確保不低于5萬罐/年的供應，同時會擴大引進罕見病特醫奶粉的種類。后期，我們也會對一些困難的患兒家庭進行援助。希望有機會可以邀請中國罕見病患兒，一起參加我們在韓國舉辦的罕見病活動，讓中韓的罕見病患兒一起健康成長，并積極參與中國罕見病患者組織的一些公益活動，給予支持。”
阿里健康資深副總裁馬立表示，此次和韓國每日乳業共同擴大覆蓋罕見遺傳代謝病的特醫奶粉供給，通過C2M以需定供模式，從覆蓋甲基丙二酸血癥和丙酸血癥兩種罕見病患兒的特醫奶粉供給，擴大到覆蓋15種以上的罕見病。未來還將繼續和更多社會愛心力量一道，聯合更多罕見病群體，保障他們的“生命線”。
圖源：阿里健康官微
